In Memoria di Jacob

di Cecilia Koester

Jacob Spears era un alunno di Cece nel suo secondo anno di insegnamento a bambini che hanno gravi disabilità a livello fisico e mentale. Le sue sfide erano una continua ispirazione per Cece per sviluppare il corso Brain Gym® 170 per educatori ed insegnanti che lavorano con bambini e adulti con esigenze speciali.  Questo corso si terrà per la prima volta in Italia a Brescia dal 28 al 31 ottobre 2017. Per informazioni sul corso potete contattare info@eduk-braingym.it

Una parte della storia di vita di Jacob, che potete leggere qui di seguito, è stata estratta dal libro I Am the Child scritto da Cecilia (Freeman) Koester, MEd con Gail Dennison. (1998, 2010.)

Quando Jacob, con la sua faccia rotonda entrò nella mia classe, lo consideravano sordo, legalmente cieco e mentalmente ritardato. Quando lo incontrai per la prima volta egli grugniva infelice quando lo toccavo. Non voleva essere disturbato perché preferiva succhiare il suo pugno  nel suo piccolo mondo privato. Portava il pannolino e poteva muoversi da un luogo all’altro se qualcuno spingeva la sua sedia a rotelle; si alimentava attraverso un tubo, era incapace di seguire una luce che attraversava il suo campo visivo mediano e non aveva mai fatto l’esperienza di portare un peso sulle gambe. Era anche incapace di alzare le braccia o di usare parole per esprimersi, anche se grugniva e si lamentava quando aveva problemi di digestione.

Jacob ha una paralisi cerebrale e ha un ritardo mentale tale che è seduto spesso nella sedia a rotelle come un vecchietto. Il suo tratto digerente immaturo richiede che gli sia praticata una semplice procedura medica sei-otto volte al giorno. Anche se piccolo per la sua età, è robusto e in grado di calciare involontariamente con i piedi per liberarsi dell’area nella pancia o semplicemente per muoversi. Jacob è uno dei bambini soddisfatti e poco esigenti della mia classe.

A dieci anni Jacob aveva l’abitudine di raggomitolarsi come una palla producendo forti grugniti dandomi un messaggio chiaro: “lasciami stare!”  Con il passare del tempo iniziò a obbligarmi quando volevo strofinare la sua testa bionda quasi rasata a zero. Jacob a undici anni sta ora in piedi con un ausilio per 30 minuti, accetta di essere messo sul ventre mentre si appoggia sugli avambracci per cinque minuti e gode anche a essere toccato. Nel corso del tempo, Jacob ha cominciato a rispondere alle attività di tracking dell’Edu-K che ho fatto con lui per aiutarlo a imparare a utilizzare entrambi gli occhi insieme. In un primo momento sembrava ignaro dei nuovi occhiali che gli diede l’oculista, ma dopo un po’ ho notato che i suoi occhi potevano facilmente individuare un oggetto che si muoveva nel suo centro visivo. Anche se ancora considerato sordo, Jacob ora risponde alle voci più frequentemente, spostando gli occhi in direzione del suono e i suoi nuovi occhiali gli consentono di prestare maggiore attenzione ad altre persone o agli oggetti posti davanti a lui. Jacob ancora si gode il tempo da solo, quindi gli dò “spazio” per questo. Il calore della sua dolce personalità continua a invitarmi a essere pienamente presente con lui nel qui e ora.

Dalla cecità alla vista: Jacob

Quando incontrai Jacob per la prima volta mi sono chiesta: Dio mio cosa posso fare con questo bambino? Non può vedere e non può sentire. Come posso sapere che cosa vuole, o ha bisogno o gli piace? Ho scoperto che la presenza di Jacob non giustificava la mia inquietudine, perché era generalmente abbastanza rilassato. Nel complesso, sembrava soddisfatto.

Quando chiesi alla madre di Jacob cosa desiderasse per suo figlio fece un sospiro di cuore e disse: “Voglio solo che sia a suo agio e felice”.

L’espressione modesta delle sue speranze mi liberò di alcuni aspetti di stress riguardo alle mie aspettative personali che potevo essermi imposte rispetto alla crescita di Jacob. Ora potevo guardare con calma questo ragazzino e iniziare a valutare che cosa fosse in grado di fare.

Nella mia valutazione iniziale ho pensato, beh, va bene, se non riesce a vedere, non può sentire, non può mangiare, e non può dirmi cosa gli piace, allora come farò a sapere cosa può fare?

Quando mi sentivo porre questa domanda ho capito che avevo appena acquisito l’atteggiamento negativo che nella vita di Jacob tanti insegnati e professionisti potevano aver intrapreso fino a questo punto.

Ho cambiato idea per scavare profondamente nella mia creatività al fine di trovare delle risposte.  Pensai, va bene vedo che cosa non riesce a fare e pure non so che cosa sa fare. Allora cominciai con tutti i punti di Brain Gym per vedere se ciò gli permettesse di sentirsi più a suo agio nel suo corpo.

Ho iniziato a tenere i Punti del cervello, i Punti dello spazio, i Punti della terra e i Punti dell’equilibrio per Jacob. Anche queste attività semplici gli risultavano troppo: si agitava, piangeva e si raggomitolava come una palla. Ho consultato Paul Dennison che mi incoraggiò nuovamente di tornare a praticare attività meno tattili. Ciò significava che dovevo considerare le tappe evolutive della prima infanzia per determinare in quale di esse un bambino come Jacob funzionasse ancora.

Nel “tornare indietro” fornivo a Jacob tante esperienze sensoriali brevi e delicate con fragranze, tocchi, luci, massaggio alle mani, strumenti musicali come campanelli, maracas e tamburino e anche giocattoli che producevano vibrazioni. Finché procedevo lentamente e delicatamente Jacob accettava queste esperienze sensoriali. La sua espressione facciale era pensierosa ma non mostrava paura. Presto Jacob cominciò ad accettare qualche movimento di Cross-Crawl modificato oltre alle attività sensoriali sopracitate. Apparentemente questa stimolazione sensoriale era stata assente nel mondo di Jacob. Sua madre mi raccontò che Jacob ora iniziava a ridere e manteneva i suoi occhi aperti per un periodo più lungo. Con il movimento del Cross-Crawl e le attività sensoriali, Jacob mostrò che era in grado di accettare il tocco. Allora dopo circa tre mesi di questo tipo di stimolazione ho introdotto la RLD.

Jacob ricevette la rimodellazione con qualche resistenza. Nei giorni in cui lo stimolo era  per lui eccessivo, facevamo solo il Cross-Crawl.

Ho visto presto che la RLD ha avuto un effetto significativo sulla capacità di Jacob di portare il peso sui  piedi. Prima della RLD, Cindy, la fisioterapista della scuola, mi ha insegnato delle tecniche per facilitare la capacità di Jacob di tenere peso; e Jacob era stato fatto inginocchiare prono sopra una palla quotidianamente per tre mesi. Dopo solo tre sessioni di rimodellazione ho visto una tale risposta nell’attenzione e nel tono muscolare di Jacob che ho chiesto eccitata a Cindy se Jacob potesse ora stare in piedi in posizione prona sopra alla palla. La sua risposta era sì.

Per prima cosa ho facilitato Jacob nella RLD (Rimodellazione della Lateralità di Dennison) facendo seguire alcune attività di allungamento per liberare muscoli e tendini tesi. Poi la terapista mi mostrò come mettere Jacob per bene in piedi contro la palla con il suo peso diviso ugualmente tra i piedi. Dopo due mesi di questa attività quotidiana, Jacob era in grado di portare peso sui piedi fino a 16 minuti mentre era in piedi prono sopra la palla!

Questi progressi lenti ma costanti richiedono una persistenza talvolta noiosa, ma la mia pazienza è più che ricompensata quando vedo Jacob superare i suoi limiti precedenti.

Jacob continua a fare progressi, viene sottoposto settimanalmente alle attività del PACE, dell’allungamento e della RLD. Il suo corpo sta diventando più forte. Ora può stare in piedi prono con l’ausilio per trentacinque minuti alla volta e può anche sopportare il peso sugli avambracci quando viene sollecitato con stimolazioni verbali e cinestetiche. Mostra  piacere nel venire a scuola sorridendo e ridendo e gli piace uscire all’aria aperta e andare sull’altalena per sedie a rotelle (un altalena che permette al bambino di rimanere seduto  nella carrozzella mentre viene spinto)

Questo apprendimento è piuttosto sorprendente se consideriamo che tutto quello che Jacob ha fatto, quando è arrivato per la prima volta nella mia classe, era raggomitolarsi a palla, succhiare il pugno leggermente stretto e piangere quando era arrabbiato o a disagio. Poiché non accolse alcuna stimolazione tattile, Jacob dormiva per gran parte del suo primo anno nella mia classe. Inoltre, gli oculisti avevano per quasi dieci anni dichiarato che Jacob era completamente cieco. Tuttavia, quando la madre di Jacob giunse in una giornata aperta al pubblico all’inizio del secondo anno scolastico di Jacob nella mia classe, mi ha portato una dozzina di rose rosse lunghe per esprimere la sua gratitudine. Aveva appena portato Jacob dall’oftalmologo, che aveva stabilito che Jacob non fosse più cieco, ma miope!

Jacob è ancora considerato legalmente cieco a causa del suo astigmatismo profondo, tuttavia la sua visione è corretta a 40/40 quando indossa i nuovi occhiali. Adesso ascolta attentamente quando qualcuno gli parla e i suoi occhi tornano in testa molto meno spesso. Sono orgogliosa di affermare che questi cambiamenti sono avvenuti perché ho preso il tempo per esplorare le capacità sconosciute di Jacob insieme a lui, attraverso le attività delicate e specifiche di Brain Gym ed Edu-K e delle attività di training visivo.

Ho fatto l’allenamento visivo quotidianamente con Jacob dal momento in cui è arrivato per la prima volta nella mia classe, senza alcuna speranza che avrebbe visto un giorno; ho semplicemente seguito i miei istinti e ho esplorato. Ora la mia intenzione per Jacob, come per Gaby e per tutti gli altri alunni, è vedere se può aumentare la sua capacità di puntare entrambi gli occhi contemporaneamente come modalità per esercitare il sistema visivo e le aree corrispondenti del cervello. Dopo aver spento tutte le luci fluorescenti e acceso la luce nera, ho messo un giocattolo colorato fluorescente a circa dieci centimetri dal volto di Jacob. In silenzio, ho spostato il giocattolo da sinistra a destra, in verticale, nello schema dell’otto dell’infinito, e in schemi diagonali.

Nei primi giorni, Jacob rispondeva molto poco. All’inizio, quasi sempre aveva gli occhi chiusi. Passavano settimane di questa stimolazione quotidiana prima che aprisse gli occhi per brevi istanti. Quei secondi erano un prezioso regalo per me, e mi sono sfidata a continuare con pazienza l’attività. Sostenuta dalle parole incoraggianti e delle informazioni di Cynthia, la specialista ortometrista della scuola, ho cominciato a capire di più che cosa cercare nelle sessioni di allenamento. In definitiva, le molte settimane di perseveranza hanno causato a Jacob di “svegliare” parti del suo cervello che non aveva mai usato e cominciò a vedere il mondo!

Bettina, la madre di Jacob, ha detto che egli “non aveva mai ricevuto prima nella sua vita così tanta cura e considerazione”.  Judy, un’insegnante anziana della mia scuola, un giorno vide Jacob nella piscina  e rimase stupita.  Osservò che Jacob “era diventato un ragazzino diverso”.

Judy commentò come appoggiava il braccio attorno alla spalla dell’istruttore di nuoto invece di raggomitolarsi e notò che era sveglio e sorridente mentre si appoggiava all’istruttore.

Jacob ora è più curioso e mantiene il contatto visivo per un periodo più lungo. La sua percezione uditiva è cambiata, così come la sua percezione spaziale, mentre lo muovo dalla posizione prona a quella seduta o in altre posizioni diverse. Ha sicuramente un senso più radicato di sé stesso, come è evidente dal modo in cui arriccia le dita dei piedi e scalpita, dal minor grado di flessibilità del tronco e dalla sua maggiore consapevolezza del movimento delle gambe.

Provo una gioia continua a testimoniare questi piccoli miracoli che si verificano grazie alle semplici attività di Brain Gym® e a un ambiente amorevole e curato, in cui l’apprendimento può avvenire indipendentemente dal livello di funzionamento della persona.

Recentemente, il fratello minore di Jacob, Jeremy, mi ha chiesto se potessi “svegliare” la parte del cervello di Jacob in grado di farlo parlare, e quindi svegliare la parte del suo cervello che in grado di farlo camminare e quindi svegliare la parte del suo cervello che in grado di farlo mangiare. Jeremy ha concluso: “Allora sarebbe un ragazzo normale come me e potremmo giocare insieme!” Con le lacrime che mi sono spuntate dagli occhi, ho risposto: “Farò del mio meglio!”

Estratta da I Am The Child, Cecilia K. Freeman (Koester), MEd, 1998